Редкий случай

Редкий случай

Обыкновенный быт «особых детей» и их родителей.
20.12

Прошлой зимой, потеряв работу после банкротства очередного СМИ, бегая в поисках хоть каких-нибудь денег, я присматривала за маленьким Ярославом: два раза в неделю по четыре часа.

Белокурый ребенок, улыбался и полз навстречу, когда я приходила. Вставал на ноги, обнимался. Он любит бренчать на игрушечной гитаре; прекрасно понимает обращение, слышит, что говорят, подходит, когда зовут. Вот такой у него диагноз: ДЦП, атонически-астатическая форма, симптоматическая мультифокальная эпилепсия. Грубая задержка нервно-психического и речевого развития. Гипотиреоз. Непостоянно сходящееся косоглазие, ангиопатия сосудов сетчатки. Плосковальгусная установка стоп. Погуглите.

Много платить сиделке семья Ярослава не могла, потому согласились на непрофессиональную, но обучаемую меня.

У Кати, мамы Ярослава, про местные больничные кабинеты есть свои истории — части общего кошмара: он сводится к безразличным, то от природы то от бессилия, врачам, которые ничерта толком про заболевание не знают, потому сформулировать нечего не могут. «Успокойтесь, — говорят они. — Это не лечится, ничего не поделаешь», — ну а что уже сделаешь, действительно? Я мечтаю увидеть маму ребенка-инвалида, которая не приводила бы эту или подобную ей цитату. Чтобы помочь родителям, государство, как всякий скупой на любовь папа, выплачивает на детей-инвалидов хорошее пособие. Спасибо, говорят некоторые родители.

Институт развития человеческого потенциала, профессора которого во второй половине ХХ века разработали методику восстановления детей с повреждением головного мозга, находится в Филадельфии. За последние 10 лет 26% его пациентов выздоровели, им сняли инвалидность, они живут как обычные люди. 67% — имеют значительные улучшения: кто-то маленький, наконец, пополз, встал на ножки, начал ходить; у некоторых серьезно улучшилось зрение, кто-то начинает читать. Катина цель — привезти туда Ясю, и я бы хотела, чтоб она до нее добралась.

Ярослав в самом начале пути. Его прекрасная, упрямая мама изучила все труды основателя института Гленна Домана, нашла форумы, нашла поддержку таких же точно упрямых мам, узнала про занятия и диеты и пытается восстановить своего ребенка сама. Параллельно они с мужем усиленно изучают английский язык. Филадельфия и только Филадельфия. В конце концов пройти полноценное обследование, получить рекомендации по лечению и содержанию Яси. Позже приехать снова и попробовать полечить ребенка в институте. Сиделка нужна, чтобы родители могли посещать интенсивные курсы языка.

Я должна была делать ему дыхательные маски — они улучшают кровообращение в мозгу: надевать пластиковую маску, с маленькой дырочкой, на лицо и держать в ней ребенка 50 секунд. К концу каждой процедуры Ярослав переходил в активное сопротивление, начинал кряхтеть и крутиться. Процедуру надлежало повторить через пять минут. В каждое посещение таких нужно сделать порядка 45, что удавалось не всегда. А в перерывах между ними провоцировать Ярика ползать по полу: тренировать мышцы.

Он на строжайшей диете. Ему можно то ли шесть, то ли восемь видов продуктов: из них один вид мяса, один — рыбы, пара видов орехов, какие-то крупы, что-то еще — всего по чуть-чуть. В большинстве традиционных продуктов, узнала я, содержатся вещества, способствующие созданию эффекта опиумного опьянения в мозгу таких детей, и это очень мешает ему воспринимать информацию и, стало быть, развиваться. К финалу четвертого часа моего патронажа над ним Яська полноценно бастовал с голоду: начинал выкручиваться, пытался срывать маску, визжал и резко замолкал, только когда будильник звонил пятидесятую секунду. Сохранять невозмутимое спокойствие — тоже входило в обязанности.

У него был маленький тканый попугай, Катя разрешала давать грызть игрушку, когда он становился особенно ворчлив. Просто зубы выросли большие (всее-таки 4 года мальчишке), соски быстро кончаются, а в попугаях выходит не так накладно. Яська хватал игрушку и, засунув ее в рот, быстро успокаивался.

Чем скорее должна появиться мама, тем меньше спасал попугай. И когда она открывала дверь, он, топчась возле меня в комнате, отчаянно и мрачно голосил, а то и выискивал всевозможные лазейки, чтобы пробраться к выходу, проявляя вообще-то чудеса настойчивости и сообразительности. Но при этом не плакал. Катя вбегала в комнату, рассказывала про успехи в языке, немножко жаловалась на усталость, но хватала в охапку Ясю и бежала на кухню, готовить ему нехитрую и очень желанную трапезу. Как-то одной рукой умудрялась при этом доделывать те процедуры, которые не успела сделать я. Так проходят все ее дни, награда за это — каждый Яськин новый навык, каждый миллиметр продвижения в развитии.

Это были самые трудные деньги в моей жизни, я очень сомневаюсь, что вообще есть сумма, которая может компенсировать труд и эмоциональную нагрузку человека, воспитывающего ребенка-инвалида.

Сын другой подруги — аутист. Внешне красивый и шумный, иногда совершенно обычный ребенок — Даня. Ему уже семь лет, но она не знает, в какую школу отдавать парня. Из специализированного сада его пришлось забрать через год: воспитатели не знали, что делать с постоянно прыгающим мальчиком, который не способен ни на чем сосредоточиться, выслушать и понять все, что ему говорят. Он не сидит за столом, не спит в обед, не играет с детьми или игрушками, и он все время напряжен. Напрягаясь, воспитатели напрягали и без того напряженную маму, потом ей добавлял напряженный Данька. И так целый год.

После сада Даня был под присмотром няни, специальной няни, не дешевой. И год активного профессионального общения дал ребенку больше, чем три предыдущих вместе с детским садом и досадовскими занятиями. Он еще пока не способен подолгу концентрироваться, но уже показывает буквы в азбуке, разборчиво говорит законченными предложениями, самостоятельно одевается, раздевается, ест и принимает ванну. В возрасте, когда этот набор навыков приобретает обычный ребенок, Данька вообще мало на что реагировал, какое уж там «снимай ботинки»!

Однако не всякая мама в России может позволить себе не работать, снимая квартиру и содержа дорогую няню. А без вторых рук с ребенком справиться невозможно. При этом, будучи еврейкой, она может воспользоваться Законом о возвращении, который автоматически дает права репатрианта и детям евреев. И она собирается реализовать это право, потому что израильские педагоги давно и успешно работают с такими детьми. Поедет с ребенком в знакомую лишь по туристическим поездкам страну, где нет мамы, папы и друзей, рабочих связей и собственно работы. Но есть хорошие врачи и педагоги для сына. Которые помогут ему четче воспринимать этот мир и себя в нем.

Ещё материалы этого проекта
Особые книжки про особых детей
Во многих странах тема особого ребенка, его взаимоотношений с окружающим миром вошла в художественную литературу довольно давно. 5 сентября в Москве пройдет круглый стол «Книги про «особых детей»: социальный заказ или нравственная необходимость?»
28.08.2008
Верните нам палку
Израильская школа находится в кризисе. Об этом говорят по радио и пишут в газетах. На это постоянно жалуются и родители, и политики, и чиновники от образования. Едва ли не при каждом министре создается очередная комиссия, призванная всецело рассмотреть, всесторонне обсудить и разработать программу реформирования. Но воз и ныне там.
11.01.2012
Как выбрать игрушку?
Детские магазины предлагают так много игрушек и всевозможных аксессуаров, что нередко молодые родители просто теряются в этом море вроде бы необходимых вещей. А ну как упустишь что-нибудь важное! В новом цикле статей поговорим о том, как определить, что действительно полезно для ребёнка.
07.04.2011
Первый в доску
Учителя предъявляют претензии к телевизионщикам: по какому праву те пятнают доброе имя педагога в Год учителя? Чиновники тоже недовольны телевизионщиками — на каком основании они порочат систему образования? Родителей раздражает, что по государственному каналу показывают ещё один «Дом-2». Дети клянутся, что в жизни ведут себя не так похабно, как показывает «Школа», а если кто пьёт, курит, говорит матом и доводит дедушку до инфаркта, то это не я, а вон тот хмырь из параллельного.
22.01.2010