Редкий случай

Редкий случай

Обыкновенный быт «особых детей» и их родителей.
20.12

Прошлой зимой, потеряв работу после банкротства очередного СМИ, бегая в поисках хоть каких-нибудь денег, я присматривала за маленьким Ярославом: два раза в неделю по четыре часа.

Белокурый ребенок, улыбался и полз навстречу, когда я приходила. Вставал на ноги, обнимался. Он любит бренчать на игрушечной гитаре; прекрасно понимает обращение, слышит, что говорят, подходит, когда зовут. Вот такой у него диагноз: ДЦП, атонически-астатическая форма, симптоматическая мультифокальная эпилепсия. Грубая задержка нервно-психического и речевого развития. Гипотиреоз. Непостоянно сходящееся косоглазие, ангиопатия сосудов сетчатки. Плосковальгусная установка стоп. Погуглите.

Много платить сиделке семья Ярослава не могла, потому согласились на непрофессиональную, но обучаемую меня.

У Кати, мамы Ярослава, про местные больничные кабинеты есть свои истории — части общего кошмара: он сводится к безразличным, то от природы то от бессилия, врачам, которые ничерта толком про заболевание не знают, потому сформулировать нечего не могут. «Успокойтесь, — говорят они. — Это не лечится, ничего не поделаешь», — ну а что уже сделаешь, действительно? Я мечтаю увидеть маму ребенка-инвалида, которая не приводила бы эту или подобную ей цитату. Чтобы помочь родителям, государство, как всякий скупой на любовь папа, выплачивает на детей-инвалидов хорошее пособие. Спасибо, говорят некоторые родители.

Институт развития человеческого потенциала, профессора которого во второй половине ХХ века разработали методику восстановления детей с повреждением головного мозга, находится в Филадельфии. За последние 10 лет 26% его пациентов выздоровели, им сняли инвалидность, они живут как обычные люди. 67% — имеют значительные улучшения: кто-то маленький, наконец, пополз, встал на ножки, начал ходить; у некоторых серьезно улучшилось зрение, кто-то начинает читать. Катина цель — привезти туда Ясю, и я бы хотела, чтоб она до нее добралась.

Ярослав в самом начале пути. Его прекрасная, упрямая мама изучила все труды основателя института Гленна Домана, нашла форумы, нашла поддержку таких же точно упрямых мам, узнала про занятия и диеты и пытается восстановить своего ребенка сама. Параллельно они с мужем усиленно изучают английский язык. Филадельфия и только Филадельфия. В конце концов пройти полноценное обследование, получить рекомендации по лечению и содержанию Яси. Позже приехать снова и попробовать полечить ребенка в институте. Сиделка нужна, чтобы родители могли посещать интенсивные курсы языка.

Я должна была делать ему дыхательные маски — они улучшают кровообращение в мозгу: надевать пластиковую маску, с маленькой дырочкой, на лицо и держать в ней ребенка 50 секунд. К концу каждой процедуры Ярослав переходил в активное сопротивление, начинал кряхтеть и крутиться. Процедуру надлежало повторить через пять минут. В каждое посещение таких нужно сделать порядка 45, что удавалось не всегда. А в перерывах между ними провоцировать Ярика ползать по полу: тренировать мышцы.

Он на строжайшей диете. Ему можно то ли шесть, то ли восемь видов продуктов: из них один вид мяса, один — рыбы, пара видов орехов, какие-то крупы, что-то еще — всего по чуть-чуть. В большинстве традиционных продуктов, узнала я, содержатся вещества, способствующие созданию эффекта опиумного опьянения в мозгу таких детей, и это очень мешает ему воспринимать информацию и, стало быть, развиваться. К финалу четвертого часа моего патронажа над ним Яська полноценно бастовал с голоду: начинал выкручиваться, пытался срывать маску, визжал и резко замолкал, только когда будильник звонил пятидесятую секунду. Сохранять невозмутимое спокойствие — тоже входило в обязанности.

У него был маленький тканый попугай, Катя разрешала давать грызть игрушку, когда он становился особенно ворчлив. Просто зубы выросли большие (всее-таки 4 года мальчишке), соски быстро кончаются, а в попугаях выходит не так накладно. Яська хватал игрушку и, засунув ее в рот, быстро успокаивался.

Чем скорее должна появиться мама, тем меньше спасал попугай. И когда она открывала дверь, он, топчась возле меня в комнате, отчаянно и мрачно голосил, а то и выискивал всевозможные лазейки, чтобы пробраться к выходу, проявляя вообще-то чудеса настойчивости и сообразительности. Но при этом не плакал. Катя вбегала в комнату, рассказывала про успехи в языке, немножко жаловалась на усталость, но хватала в охапку Ясю и бежала на кухню, готовить ему нехитрую и очень желанную трапезу. Как-то одной рукой умудрялась при этом доделывать те процедуры, которые не успела сделать я. Так проходят все ее дни, награда за это — каждый Яськин новый навык, каждый миллиметр продвижения в развитии.

Это были самые трудные деньги в моей жизни, я очень сомневаюсь, что вообще есть сумма, которая может компенсировать труд и эмоциональную нагрузку человека, воспитывающего ребенка-инвалида.

Сын другой подруги — аутист. Внешне красивый и шумный, иногда совершенно обычный ребенок — Даня. Ему уже семь лет, но она не знает, в какую школу отдавать парня. Из специализированного сада его пришлось забрать через год: воспитатели не знали, что делать с постоянно прыгающим мальчиком, который не способен ни на чем сосредоточиться, выслушать и понять все, что ему говорят. Он не сидит за столом, не спит в обед, не играет с детьми или игрушками, и он все время напряжен. Напрягаясь, воспитатели напрягали и без того напряженную маму, потом ей добавлял напряженный Данька. И так целый год.

После сада Даня был под присмотром няни, специальной няни, не дешевой. И год активного профессионального общения дал ребенку больше, чем три предыдущих вместе с детским садом и досадовскими занятиями. Он еще пока не способен подолгу концентрироваться, но уже показывает буквы в азбуке, разборчиво говорит законченными предложениями, самостоятельно одевается, раздевается, ест и принимает ванну. В возрасте, когда этот набор навыков приобретает обычный ребенок, Данька вообще мало на что реагировал, какое уж там «снимай ботинки»!

Однако не всякая мама в России может позволить себе не работать, снимая квартиру и содержа дорогую няню. А без вторых рук с ребенком справиться невозможно. При этом, будучи еврейкой, она может воспользоваться Законом о возвращении, который автоматически дает права репатрианта и детям евреев. И она собирается реализовать это право, потому что израильские педагоги давно и успешно работают с такими детьми. Поедет с ребенком в знакомую лишь по туристическим поездкам страну, где нет мамы, папы и друзей, рабочих связей и собственно работы. Но есть хорошие врачи и педагоги для сына. Которые помогут ему четче воспринимать этот мир и себя в нем.

Ещё материалы этого проекта
Не тронь! Разобьёшь!
Попытки помогать в работе по дому очень важны для ребёнка. Ему, как и взрослому, важно чувствовать себя занятым и нужным. Посильное участие во всех маминых и папиных делах даёт ему ощущение собственной значимости.
13.10.2010
Французский Цирюльник
Нет незаживающих ран. Что бы ни довелось пережить человеку, будь то увечье, насилие, геноцид, он способен вернуть себе умение радоваться жизни и даже стать лучше, чем прежде. Это и есть подлинная защита — а не семейный кокон или успешная карьера.
06.09.2011
Неделя до школы
Никак не могу понять, откуда взялось поверье, что за две недели до конца каникул родителям нужно приучать школьника к раннему подъёму. Считается, что ему потом будет легче вовремя вставать. Но никто же не ставит себе будильник на семь утра за две недели до конца отпуска. А за какие такие провинности это должны делать школьники?
26.08.2011
Долой котлету, даёшь конфету!
Если вы опоздали к первому уроку — можете писать замечание учителю: «Много о себе думает!» Если учитель поставил «двойку» за контрольную — сообщите его родителям: «Ваш сын плохо объясняет материал!»
01.04.2010